23/03/2019

1812handicapfamilles

Handicap Des parents de personnes en situation de handicap se retrouvent régulièrement pour un temps de partage. Ce 9 dcembre 2018, ils se sont réunis autour du thème : « chemin d’accueil de l’Enfant »...

 

Après un repas partagé, joyeux et chaleureux, les quelques vingt parents se sont rassemblés pour un partage, tandis que les jeunes en atelier, ont préparé la décoration du chemin vers Noël, matérialisé par des branches de sapins au sol autour de la salle et 4 étapes, matérialisées par des bougies et des prières :

• « La première bougie sera la lumière de mon sourire offert à tous comme un cadeau, car Toi, Seigneur, tu viens pour la joie de tous
• La deuxième bougie sera la lumière de ma prière tournée vers Toi comme un regard, car Toi, Seigneur, tu parles à chacun dans le secret du cœur
• La troisième bougie sera la lumière de mon pardon, accordée à tous comme une main tendue, car Toi, Seigneur, tu laves toutes les offenses des hommes
• La quatrième bougie sera la lumière de ma douceur, distribuée à tous comme du bon pain, car Toi, Seigneur, tu donnes à chacun ton amour. »

En fin d’après-midi, nous avons parcouru tous ensemble ce chemin, en chantant et mimant « Je voudrais marcher aux côtés de mon Seigneur ». A chaque étape, les jeunes ont expliqué leurs œuvres, en lien avec le thème de chaque étape. Chaque prière est lue avant de poursuivre notre chemin, et de terminer devant la crèche pour un partage sur le texte de la Visitation, et un chant d’action de grâce.

Quelques échos du partage de vie, sur ce « Chemin d’accueil de l’enfant »

• Une maman
o A la maternité, je voyais bien que ma fille n’était pas comme sa grande sœur au même âge. Elle était toute recroquevillée. Mais je l’ai toujours considérée comme normale ! Elle est pour moi leçon de vie, elle m’apprend à surmonter les épreuves et la peine. Car je lui cache ma tristesse. Je prends la vie comme elle vient. Ma fille m’a appris la simplicité.

 

« Ma fille est pour moi leçon de vie, elle m’apprend à surmonter les épreuves et la peine... »


o Le papa est parti quand elle avait 7 ans, c’était trop dur. Et toute la famille s’est détournée de moi aussi. C’était dur de subir leur regard. Je me suis retrouvée toute seule !
o Ma grande fille s’est rebellée à l’âge de l’adolescence « Tu te sers de moi pour m’occuper de ma soeur» me disait-elle.. Elle se sentait rejetée. Elle montait la tête de sa sœur contre moi… Elle a compris plus tard. Et quand est venu le moment de faire sa confirmation, elle a demandé que sa sœur fasse sa confirmation en même temps qu’elle et avec toute la communauté ! Que c’était beau..

• Une autre maman
o J’avais aussi un fils aîné quand ma fille est née il y a 32 ans, et j’ai vu tout de suite à la maternité qu’il avait un problème. C’était un enfant mou, qui ne se tenait pas.. On ne parlait pas de l’autisme à l’époque ! On me disait simplement « votre fille est un peu paresseuse, voilà tout ! » Bien souvent, elle criait, sans que nous ne sachions pourquoi ! Alors, la maman que je suis s’est dit : « Dans mon ventre elle était dans l’eau, alors si je la mets dans l’eau, elle sera bien.. » Et c’est ce qui est arrivé ! Quand les cris sont incontrôlables, l’eau l’apaise et elle se détend.
o Ce fut un long combat, nous n’avions aucun diagnostic, rien à quoi se raccrocher.. Que d’angoisses, de pleurs... je pourrais écrire un livre.. Jusqu’au jour où un psychiatre s’est fâché en disant « Mais enfin, pourquoi voulez-vous savoir ? Votre fille sera toujours handicapée. C’est tout ! » Nous n’avions plus qu’à nous répéter cela, sans savoir où nous allions !
o J’ai cherché sur internet, je me suis renseignée comme j’ai pu… en souhaitant que ma fille soit le mieux possible ! Aujourd’hui, elle a beaucoup changé. Elle a fait sa communion dans notre paroisse, elle aime la messe, elle a fait de gros progrès avec le langage, elle n’a plus peur des autres quand elle les connait et elle leur sourit. On nous écoute dans notre communauté !

 

« Elle tenait le coup, et comme elle tenait le coup, alors nous aussi ! »

 


• Encore une maman
o Ma fille est l’aînée. Elle a deux sœurs plus jeunes. Elle est née tout à fait normale et son handicap est venu d’une erreur médicale quand elle avait 3 ans et demi. Elle a fait un arrêt cardiaque et on nous a annoncé que sa vie était comme finie. Mais elle tenait le coup, et comme elle tenait le coup, alors nous aussi ! Et ça fait 30 ans qu’on y arrive !
o Son papa et moi sommes séparés, les problèmes de la vie.., mais nous sommes ensemble pour notre fille, et elle voit chacun une semaine sur deux et la moitié des vacances.
o Nous avons eu la chance d’être accueillis dans un groupe de caté sur la paroisse, et aussi d’être interpellés pour un témoignage lors d’une journée des associations. Autant d’occasions de socialisation pour notre fille, mais aussi pour moi et pour ses sœurs.
o Même si ma fille ne parle pas, elle sait dire non. On voit clairement quand elle n’est pas d’accord ! C’est important. Mais surtout, elle sourit, tout le temps, elle apporte sans cesse de la joie autour d’elle.
o Quand nous sommes à la messe, elle est bien. J’ai toujours peur des réactions des autres personnes, mais en fait, on ne l’entend pas.. (ce que les participants ont tous confirmé !) En tous cas, quelle merveille de pouvoir aller à la messe dans une église qui a une porte de plain-pied, et donc sans avoir à demander toujours à quelqu’un d’ouvrir une porte puis deux, de demander de l’aide…

 

« Ce qui a été le plus dur pour nous, c’est le regard des autres. »

 

• Un papa
o Notre fils est l’aîné et il est suivi par une petite sœur.
o Ce qui a été le plus dur pour nous, c’est le regard des autres. Notre fils est épileptique et il fait sans cesse des crises. Pour lui, c’est le syndrome de Dravet, entraînant de nombreuses difficultés quant à la marche, le langage, etc.. « Cette maladie fait qu’il peut mourir demain, sans crier gare », nous dit sobrement le papa. Ce matin, il a fait une crise et nous ne savions pas si nous pourrions venir. Nous avons passé la matinée à le remettre sur les rails, .. et nous sommes là !
o Ma femme et moi avons tout de suite su de quelle maladie notre fils était atteint et nous nous sommes dits immédiatement, qu’il fallait de la place pour chacun, notre fils avec son propre espace de vie, un espace de vie suffisant pour notre fille et aussi pour nous. Je n’ai pas voulu que ma femme arrête de travailler, comme son travail lui plaisait. Notre fils a maintenant une auxiliaire de vie, qui évite l’isolement de ma femme à la maison, sinon.
o Que chacun vive, voilà notre devise… Ainsi, nous emmenons notre fils au cinéma, écouter des concerts de musique classique, voir des musées, etc… et nous essayons de le rendre le plus possible autonome, en le laissant faire ses choix, en lui permettant de découvrir de nouvelles activités, .. Il sait dire non lui aussi jusqu’à dire « je veux te tuer » - façon de s’affirmer..
o Mais son accompagnement reste difficile et je ne l’ai jamais confié à ma famille.

 

Quelques échos de l’atelier entre jeunes

• On avait demandé à K. de bien veiller sur ML. C’est ce qu’il fait, en lui tenant la main, ou encore en la prenant à bras le corps pour lui permettre de marcher un peu, en lui proposant des choses dans l’atelier..

• Dans l’atelier, il s’agissait de choisir comment exprimer le pardon. Pa. qui ne parle que très peu dit « tape, tape » puis approche sa tête de Laure et la pose sur son épaule.. Tout était dit !

• R. s’exprime par le sourire et afin de donner son choix pour exprimer la joie et l’amour, elle sourit plus encore si cela est possible, devant un cœur doré ! ML, elle aussi dit ce qu’elle souhaite en poussant un petit cri devant ce qu’on lui présente.

• JCl décore de pleins d’étoiles, un petit pot destiné à accueillir une bougie, et écrit sur un petit carton « Noël, c’est l’amour », pour le coller sur le pot.

• Pr. A fait de beaux ronds verts, orange et rouge sur un papier cartonné et pour dire l’amour de Jésus pour nous, elle aussi a choisi plein de cœurs et les a collés

Décembre 2018

 

Submit to FacebookSubmit to Google PlusSubmit to Twitter

 LES PHOTOS DE
 L'ÉVÉNEMENT
 

La grande Assemblée

trois evangiles audio


le diocèse de Pontoise est sur Facebook

1702denier module

calendrier evenements

samedi 23 mars
Chrétiens en Grande Ecole
Rencontre nationale Chrétiens en Grandes Ecoles, avec Mgr Lalanne, à C...
samedi 23 mars
Récollection
Récollection des appelés au baptême et des confirmands se préparant à ...
samedi 23 mars
S’ABANDONNER À LA DIVINE PROVIDENCE
Pour les couples en espérance d’enfants. Invoquer le Maître de la vie...
mardi 26 mars
Responsables des services diocésains
Rencontre des responsables des services diocésains avec Mgr Lalanne, à...

calendrier formations

mardi 02 avril
LA RELECTURE, UN ESSENTIEL DU CATÉCHUMÉNAT ET DE LA VIE CHRÉTIENNE
Pour tous les accompagnateurs du catéchuménat. Pour comprendre les en...
vendredi 05 avril
RECOLLECTION « UNE NUIT, UN JOUR »
Pour les acteurs d’aumônerie (responsables, animateurs) et les jeunes ...
dimanche 07 avril au dimanche 07 avril
HANDICAP : JOURNÉES DES FAMILLES
Pour les familles avec enfants ou proches en situation de handicap. P...
mercredi 10 avril au mercredi 10 avril
CAFÉS RENCONTRES AU CAFÉ DE ST-OUEN-L'AUMÔNE
Pour tous. Pour permettre la rencontre entre personnes porteuses de ...